自贡网(见习记者 甘甜)2010年12月15日下午,家住汇东的热心市民周先生,向记者讲述了自己的女儿患地中海贫血,现已成功完成造血干细胞移植的经历。并希望通过自己的经历,让更多的人了解地中海贫血,关注地中海贫血患者家庭。
周先生的女儿小钰今年11岁。10年前,当小钰刚刚8个月大的时候,父母发现女儿出现了脸色蜡黄、食欲不振等症状。经过在市妇幼保健院和华西医科大学的诊断,确诊小钰是得了重型地中海贫血。女儿得此病后,周先生四处求医。一开始采取保守的输血和除铁治疗。2009年,周先生带着女儿到广州的一家医院,进行骨髓配型。今年9月17日,小钰进行了造血干细胞的移植。手术很成功,紧张的术后细胞再生期也安全渡过了。目前,小钰还在广州进行术后的恢复治疗和定期检查,不出意外,一年后,小钰将和其他健康的儿童一样,重回校园,过上正常人的生活。
女儿的手术很成功,周先生万分感概,刚从广州的医院回到自贡,他就立即联系了本报。经过10年漫长的治疗,整个家庭钱财和人力的投入都很巨大,而此刻,周先生更想通过自己的亲身经历,引起市民对地中海贫血的关注。周先生提醒市民,地中海贫血是一种遗传性的血液病,希望未婚的青年男女能进行详细的婚前检查,特别是父母双方有意识地进行地中海贫血的基因检查,重视疾病的预防。如果宝宝不幸得了地中海贫血病,家长一定要注意对孩子的前期护理,及时进行输血和除铁的治疗。让孩子保持一个良好的身体状况,提高造血干细胞移植手术成功的机率。
周先生提到,同白血病一样,地中海贫血也是一种危害很大的血液病,治疗难度大,患者家庭所要承担的经济和精神压力都是相当大的。而目前由于一些家庭对地中海贫血的认识不够,而延误了孩子病情的治疗。输血和除铁的费用也会随着患者年龄的增长不断增加,高昂的医疗费用让许多经济条件差的家庭只得放弃对患者的治疗。周先生希望社会能伸出援助之手,多关注这些患者,关注这些困难的家庭,不放弃每一个生命。见习记者 甘甜
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地中海贫血:地中海贫血(简称地贫)是我国南方各省最常见、危害最大的遗传病,人群发生率高达 10%以上,以广东、广西为主。地贫主要分α和β地贫两种,以α地贫较常见。本病的发生是由于血红蛋白分子中的珠蛋白肽链结构异常或合成速率异常,造成肽链不平衡而产生以溶血性贫血为主的症状群。夫妇双方若同为轻型地贫(即地贫基因携带者),怀孕以后,对子代的遗传几率有1/4为重型地贫患者。地中海贫血的遗传与性别无关,男胎女胎发病机率均等。轻型地贫患者无需特殊处理,主要是针对重型地贫,需进行产前诊断。重型地中海贫血患儿出生时与正常胎儿几无分别,多于生后6个月左右开始发病。表现为进行性溶血性贫血,血色素可低至2-4g/dl,肝脾肿大,脸色萎黄,苍白无力,依靠输血维持生命。由于极易发生各种并发症,多于青少年期死亡,给家庭和社会带来沉重的负担。
编辑:舒旭晖
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