红十字会工作人员向孩子母亲颁发捐献遗体荣誉证书
自贡网讯(记者 卜一珊 摄影 周航宇)夏正茂,一个9岁半的男孩,因不幸患上了WAS综合征不治身亡,于昨日上午结束了他幼小的生命。
生前,因为他使用了别人大量的血液来维持生命,去世后,家人希望他能捐献眼角膜和遗体去回报别人,点亮别人的生命。
下午,在四川卫生康复职业学院举行了夏正茂的遗体告别仪式,完成了家人的心愿,也成为我市第三例遗体捐献者。
据悉,夏正茂的遗体将捐献给四川卫生康复职业学院用于医学教育事业,而眼角膜则捐献给了四川省红十字会眼库。
患上WAS综合症 唯有换骨髓才能治愈
下午4点30分,遗体告别仪式正式开始。所有人都低下了头,为这个幼小的生命默哀、祈祷。看着一簇簇菊花包围着儿子,家属抑制不住内心的伤痛嚎啕大哭。
“我们的心愿终于实现了。”母亲雷红英哭着告诉记者,儿子生前使用了别人大量的血液,现在到了他回报别人的时候了。将他的遗体和眼角膜捐献出去,能够帮助更多的人。我们相信,他能理解作为父母的良苦用心。
夏正茂自从出生开始,身体就出现流鼻血、皮下出血等症状,到自贡、成都等多家医院检查,都被诊断为“血小板减少性紫癜”疾病。使用了大量的激素药治疗后,病情都没有缓解。两岁后,病情就愈加严重。
“流鼻血根本止不住,全身无力,脸色苍白。”雷红英对儿子的病情无比担心,随即送往重庆儿科医院进行治疗,最终被确诊为“WAS综合征”,也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征,为一种遗传性疾病,发病率大约为10万分之一。
这一消息对雷红英全家如同五雷轰顶。“医生说,目前唯一能够治愈的办法就是换骨髓,费用需要30万元左右。”雷红英全家决定,只要能够救治儿子,哪怕是砸锅卖铁也要把钱筹集到位。
花了30万元医药费 也没能找到配型骨髓
因为夏正茂时常都会犯病,一犯病就要住院,然后靠输血、血小板和免疫球蛋白来维持生命。因此,他在上了一年的幼儿园和大半期一年级之后,就彻底辍学在家养病。
雷红英说,有时一个月需要住院两三次,这些年来,家里所有的积蓄全部都用来给儿子治病了。“住一次院就要花费不少钱,至今已经累计花掉了30万元左右,而且还欠了好几万元的外债。”
“我们四处筹钱治疗不说,娃儿也受不了这种住院的日子,到最后提起住院就感到恐惧。”雷红英告诉记者,因为经常输血、血小板之类的,最终连血管也找不到了,手背上全是疤痕。
在生命快终结的近半个月,夏正茂根本无法进食,吃什么吐什么,就连喝水也吐。“他应该是活活饿死的。”雷红英满脸伤痛。
全家人支持捐献遗体 可以帮助更多的人
其实,雷红英全家早都有思想准备,知道儿子在没有换骨髓的情况下,生命有限。因此,在去年的时候,她就打定主意把儿子的遗体捐献出去,这样可以帮助到更多的人。
“当时我在电视里面看见一个广州的小孩,因为没有找到配型的眼角膜,经受了各种折磨。”雷红英被触动了,就萌发出了这种想法,“如果有一天我儿子走了,我希望他能捐出眼角膜,去点亮别人生命的希望,减少别人的痛苦。”
当雷红英把这个想法向家人提出来时,没想到得到了大多数人的同意,唯独母亲有点不同意见。“她误以为捐献眼角膜就是把整个眼睛都捐掉,这样死后就无法合眼。”雷红英在耐心地给母亲解释后,取得了全家人一致同意。
前不久,眼看着儿子一天天不行了,也无法进食,雷红英就捐献一事伤透了脑筋,她不知道如何捐献,该找哪个部门。于是,就通过曾经的老板找到了一位志愿者进行打探,最终联系上了自贡市红十字会。
小儿子患同样疾病 如果走了也会捐献遗体
在之前,雷红英就曾问过夏正茂,“你用了别人很多血,想不想以后有机会回报别人?”单纯善良的他连想也不想一下,就肯定地回答“想!”
“他年纪太小,虽然没有听懂我这话的意思,但是我相信他能理解我们的做法。”雷红英泣不成声,她希望有一天走在大街上,能看见儿子那双清澈、明亮的眼睛,这也是一种生命的延续。“不过,我最大的心愿是希望我儿子的眼角膜能移植在两个人身上,这样可以减少两个家庭的痛苦。”
在一簇簇菊花的包围下,如今,夏正茂完成了父母的心愿,可是这种折磨并不意味着结束,而有可能是雷红英全家人悲剧的重复。他们还有一个年仅三岁的小儿子,也和夏正茂一样不幸患上了同样的疾病。
“他也经常流鼻血、感冒,上个月才住了院回家,也输了血小板。”雷红英说,当初被诊断为 “血小板减少性紫癜”疾病时,医生说不会遗传,可以生二胎,没有想到还是遭遇了同样的不幸。
如今,雷红英全家最大的希望是他能幸运一点,尽快找到可以配型的骨髓,让生命得以延续。“他们两兄弟是一起去配型的,可是至今都没有找到配型成功的骨髓。”雷红英说,如果有一天小儿子也和哥哥一样去世了,她会同样选择将遗体捐献出去。
编辑:张昊灿
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