自贡网讯(记者 张才 摄影 周航宇)可能打个喷嚏、翻个身,都会骨折——自贡一中高一新生王霞患成骨不全症,又称脆骨症,俗称瓷娃娃,无法治愈属罕见病。该病患者除全身骨骼易碎、身体发育畸形之外,生命远较普通人短暂,媒体曾报道全球寿命最长的瓷娃娃活了52岁——在一个相对狭小而封闭的空间内,他(她)们往往寂寞地度过自己的一生。
王霞却创造了一个奇迹,今年夏天她以优异的成绩考入这所著名中学,她努力活出自己希望的样子,她喜欢一句话:这样活着,很脆弱,也很酷。
女孩:爬出自己的“小龟壳”化茧成蝶
王霞出生于沿滩区九洪乡一户农家,她的记忆从四岁开始,和别人不同自己不会走、不会坐,只会爬——从床这头爬到床那头。她还记得基本上没有小孩愿意和自己玩,怕担责;她清楚听到过自己骨头碎裂的声音,可能打个喷嚏、翻个身,都会骨折,尽管小心翼翼但这种事一年仍然会发生两到三次——最容易受伤的腿骨呈0形,打不了石膏无法固定,以至于康复变得格外痛苦、十分漫长。
渐渐长大,王霞发现每到夏天过后和春天到来之前,所有小朋友都会集体消失,四周变得格外安静,后来她知道原来他(她)都上学去了,于是开始哭着、喊着要上学——好几年又过去了,8岁那年“估计流下了一洗脸盆眼泪”之后终于打动了父母,她上学了。
王霞没读幼儿园直接上小学,让母亲刘益芳至今仍然感到十分诧异的是,入学时没上过一天学的女儿竟然能熟练运算一百以内加减法。
小学多数时间只上半天,到天津做了三次大手术前前后后又耽搁了两年(其中五年级全学年和六年级上学期缺席),但王霞学习成绩仍名列前茅——相比之下,从踏出家门的那一刻起,随之而来别人异样眼光却让她感到无法承受,她写道:
“别人的目光几乎能把我身体穿透,一回到家就躲进被窝里哭”她想“把自己退回到小小龟壳里再也不出来——”。
渐渐地,王霞意识到“要想得到别人平等对待,前提是自己要接受自己——一切都只是时间问题”王霞变得开朗了,在她眼里“这世界上每一个的内心都是善良的。”2018年夏天,她以优异成绩从九洪初级中学考入自贡一中,成为一名高中生。
母亲:从小学、初中到高中一直背到上大学
背上背着女儿,脖子上挂着女儿沉甸甸的书包,加起来足足有上百斤。
从租住房屋到自贡一中女儿教室一共有198级台阶,接送女儿放学上学时,刘益芳总是低着头,心里没有其它杂念,她清楚默念完这个数字,自己就可以暂时卸下身上重量,休息一会儿。
和198级台阶相比毫不逊色的是“五里”,王霞上小学时学校离家约五里,她这样写道:
“夏天,汗水把妈妈的衣服打湿了,然后把我身上的衣服也浸湿了;到了冬天,我和妈妈都穿得很厚,都变得‘很胖’,我感觉到妈妈的手一直在往下滑,快抓不住我了——”
从小学、初中到高中,今年是女儿趴在妈妈背上第十个年头,刘益芳说“我会一直背你到上大学。”王霞说“那我就少吃点,不要长那么胖。”
父亲:想带女儿到自己参与修建西山公园看一看
“女儿长大了,可能觉得不好意思,就不让我背了。”父亲王安福言下很是遗憾,即便有机会接送女儿放学上学,他最多也只能帮忙提提书包。
王安福得挣钱养家,因此在家的时候很少,绝大多数时间辗转各处工地——木工、泥瓦工、小工、打杂,都不嫌弃,只要有活样样都干。今年上半年王安福去了海南干了三个月木工活,干三天耍两天,没挣到什么钱,最近一段时间找不到活在,在家闲着。
除了外出治病,王霞以前几乎没出过门,考入一中之后只要不上课,吃过晚饭王安福会用轮椅推着王霞沿着滨江路走一走。王安福告诉记者,其实他最想带女儿去的地方是西山公园“我在哪里干了将近两年,现在是那么漂亮,想(带她去看)给她讲哪一块砖是老爸砌的,哪一块石头又是老爸担的——”
编草帽补贴家用称只要能上学就什么也不怕
9月12日晚上8时许,王霞上完晚自习被母亲背回出租房放进轮椅之后,熟练爬上父亲为她特制的凳子(为了调整高度,两个塑料板凳中间夹了一块泡沫),趴在桌子上打开书包开始作业。刘益芳称“一般要忙到十一二点。”
房间灯光十分昏暗,刘益芳说早就打算换颗瓦数大一点的节能灯,但总是搞忘。桌子上摆着没来及收拾的半盘吃剩的土豆丝和一小碟泡豇豆,刘益芳解释(之所以没有收拾)是因为女儿写作业饿了可能要吃宵夜。
对这个家庭来说,总有比重要更重要的事在哪里等着,在刘益芳看来凑够每个月六百十五块房租就肯定比一个小小的节能灯重要,她曾经认为相比治病和活下来,“读书”是最微不足道的事。
王霞初中班主任记不清刘益芳找她商量了多少次女儿“退学”的事,她认为即使上了大学也没用,找不到工作。班主任开导,现在很多工作都可以坐在电脑前在家里完成。
对王霞来说“上学”是唯一诉求,称只要能上学就什么也不怕,小时候上学是为了逃避寂寞,想“和同学们一起坐在干干净净大教室里,吹着风,听着课”,现在她努力活出自己希望的样子,让自己变得充实,读高中上大学,学得一技之长自食其力像一个正常人一样活着,她喜欢一句话:这样活着,很脆弱,也很酷。
为此王霞付出了常人难以想象的艰辛。
“她的成绩格外来之不易。”初中班主任老师说,别人有问题可以跑去问老师,但王霞不能,只能请教身边同学。
每天早上7点半被母亲背到学校之后,到晚上8点20下晚自习被母亲接走之前,王霞坐在座位上基本不挪窝,连水都少喝。一是不愿意上厕所麻烦同学,二是由于身体原因无法使用学校“蹲坑”,长此以往便养成了“半天不上厕所”习惯。
王霞的另一个习惯是从上小学开始,由于担心上学迟到,十年如一日每天早上五点半便准时起床。
除了学习王霞闲下来还要编草帽补贴家用。
“她编的比我好看多了!”刘益芳称自己的手艺就是女儿手把手教出来的,除了王安福外出务工,现在编草帽成了这个家庭主要经济来源。据刘益芳介绍,一个草帽成本在一块钱上下,编好能卖六至七块:“但这里没人买,(编好了)拿回九洪赶场天有人来收。”她表示,由于还没有掌握要领,加上不数量,母女俩一天最多编四五顶草帽。
编辑:范秦龙
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