自贡网记者 张才 摄影 叶卫东
3年前,自贡网以《十五岁渐冻症少年求学记》为题,报道了进行性肌营养不良患者(俗称渐冻症)、自贡市旭川中学高一新生杨杰的求学之路。
3年来,在各方帮助下杨杰克服重重困难顺利完成学业,并先后荣获自贡市“新时代好少年”和四川省“新时代好少年”称号。今年6月,18岁的杨杰迎来2023年高考,将开启人生的新旅程。

6月8日下午5点36分,其他考生结束英语科目考试约半小时后,杨杰被工作人员用轮椅推出考场,完成了全部科目考试。
杨杰是今年全市参加全国统一考试的16099名考生当中,5名享受“高考合理便利”的残疾考生之一。招生考试机构根据杨杰(肢体二级)残疾情况和需求,提供了包括携带特殊桌椅,优先进入考场、考点以及延长考试时间的便利。
考场外,杨杰的母亲邹渠英穿着特意准备的旗袍,看着“像打了胜仗一样”凯旋的儿子,不禁百感交集。

时间回到3年前,杨杰以贡井区莲花学校全校第二名的中考成绩被自贡市旭川中学(以下简称旭川中学)录取。新生到校报名当天,邹渠英担心了一路:“见到学生本人后,学校会不会不收……”
杨杰所患的进行性肌营养不良症(又称渐冻症),是一类罕见的基因缺陷性疾病,主要表现为逐渐加重的骨骼肌无力萎缩,目前尚无法治愈。
11岁那年,杨杰趴在母亲背上第一次进入学堂,接下来他用不到5年时间完成了小学至初中全部学业。但病魔并没有放过这个好学向上的少年。随着病情逐渐加重,杨杰连喝水、抬头等简单动作都无法独立完成,他清楚,想要实现自己的人生小目标——进入这所百年名校上高中,面临重重困难。
为了帮助杨杰顺利完成学业,旭川中学相关负责人和学生家长多次座谈,在了解家庭实际情况后,免除了杨杰在校就读期间的学费和就餐费用,自贡文轩公司还资助了其高中3年的教材教辅费用。
为了解决杨杰在校学习期间的“陪读”问题,学校在教师宿舍十分紧张的情况下,专门腾出了一间房屋供杨杰和照顾他生活起居的母亲居住。考虑到杨杰的父亲常年在外务工,家中年幼的弟弟妹妹无人看管,学校积极向贡井区教育和体育局反映,后经多方协调,两位小朋友最终转入和旭川中学仅隔一条马路的蓆草田小学就读。
如今,杨杰和他的家人在旭川中学教室宿舍楼底楼房间居住了整整3年。为了方便轮椅进入,学校派人填平了宿舍门口的台阶,形成了一条直达教学楼的无障碍通道;为了让这一家人住得舒服一点,学校还出资购置了冰箱、空调等家用电器。据悉,杨杰的妹妹目前在旭川中学上初中,弟弟今年小学毕业将进入同一所学校就读。
“他爸爸人在西安,(在工地上)闲了小半个月了……”邹渠英表示,杨杰能顺利完成学业,以下条件缺一不可,首先家里上有老下有小,全靠杨杰的父亲一个人在外面挣钱,如果学校没有免除杨杰3年来的学费尤其是生活费,很可能就读不下去;其次当时在学校周边并没有找到合适的出租屋(位于底楼,方便轮椅进出),如果学校没有提供他们现在居住的宿舍,同样无法完成学业。

在高中毕业照上,杨杰位于一排正中,坐在校长冯丹东和班主任老师向军林之间,妥妥的“C”位。在班上,杨杰的外号叫“杰宝”。向军林解释,杨杰是他们班级的集体“宝贝”。
据了解,杨杰的高中生活丰富而多彩,他不但很快适应了学校生活,交上了新的朋友,还凭借出色的学习成绩和坚强的毅力,在2021年和2022年先后荣获自贡市“新时代好少年”和四川省“新时代好少年”称号。
在毕业留言册上,向军林给杨杰的留言是“你能扼住命运的咽喉,愿你继续创造新的辉煌。”向军林表示,杨杰性格开朗、乐观向上,理科尤其是数学成绩特别突出,在班上数一数二,常常主动为同学解答问题,“相当于半个老师”,但由于英语基础较差,整体成绩属中上。
“我知道他把全部的力气都使出来了!”邹渠英告诉记者,她无意当中发现杨杰右手食指关节肿大一倍有余,询问之后才得知由于他的手臂无法抬举,为了尽快完成书写动作便用牙齿咬住右手食指关节部位,将手臂移动至适当位置,久而久之导致该部位肿胀变形。
“其实他脑壳转得多快,就是动作跟不上,连握笔都很困难,别人半个小时就能完成的作业,他两个小时都做不完。”邹渠英表示,妨碍杨杰学习的最大原因就是“慢”,称看他做作业就像看电影里慢动作回放,连旁边的弟弟妹妹都为他着急。困扰杨杰学习的另一大原因是睡眠严重不足,考前一段时间他常常整夜无法入睡,睡在对面的邹渠英一晚上要起来一二十次,帮他捏捏发麻的腿,拉一拉无法伸直的手指,把歪在一边的脑袋摆正……
杨杰的偶像是和自己患同类型疾病的斯蒂芬·威廉·霍金,高中只是实现了自己的小目标,读大学才是大梦想,他希望今后不但能自食其力还能做出一番成就。让邹渠英忧心的是如果自己今后跟着杨杰在外地上大学,家里的老人和正在上学的弟弟妹妹谁来照顾——于是,她和杨杰之间有一个约定:考上好的大学才读,考得不好就回家。
“其实我早就松口了,只是没给他说。”高考结束后 ,邹渠英接受记者采访时表示,无论杨杰考上什么样的学校,她都会支持他继续读下去。她说:“既然做儿子的尽全力了,做家长的也应该尽力,就像有一首歌里唱的一样‘有梦想谁都了不起, 有勇气就会有奇迹……’”
编辑:冉华阳
责任编辑:彭彦彰
编审:舒旭晖

0