川观新闻记者 石小宏
10月9日，四川首个罕见病医学科在四川省人民医院正式挂牌开科。据了解，省医院罕见病医学科也是继北京协和医院后全国第二个单独开设的罕见病医学科。
长期以来，由于诊断难、治疗难、药物可及性差等问题，罕见病患者群体往往面临着巨大的挑战与困境。为让罕见病患者能得到有效的诊断和治疗，去年2月，四川省人民医院成立了罕见病中心，并在体系建设、人员培养等方面进行了大量工作，在此基础上，经过一年多的探索和实践，成立了罕见病医学科。
据了解，新成立的罕见病医学科是一个平台型临床科室，病房设置床位20张，病房运行采用多学科诊疗、共同管理等创新型模式。目前，已初步构建早期筛查、精确诊断、细心诊疗到院外自我管理的罕见病全生命周期管理体系，并与区域多家三甲医院和社区卫生服务中心形成上下联动。
罕见病医学科成立后，将主要收治需要多学科联合诊疗、诊断明确的罕见病患者，疑难复杂、诊断不明确的患者以及希望第一时间接受最先进的诊疗技术或药物，参与临床研究的患者。
中国科学院院士、四川省人民医院院长杨正林表示，罕见病是世界性的难题，80%的罕见病与基因有关。随着基因组测序技术的迅猛跃进，省医院已率先将其广泛应用于罕见病诊断之中。同时，也希望通过罕见病医学科的建立，完善罕见病学科的建设，推动罕见病领域的创新发展。
编辑：金艳
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编审：喻佳
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