自贡融媒记者 陈凡逸
6月25日晚，四川首届新高考成绩揭晓，自贡市第十四中学校“玻璃考生”殷悦翔，取得物理类560分的成绩，超过特控线42分。
“从高一进校时的120名，到今天取得高考物理类年级第一，悦翔在身体受限的状况下，交出高分人生答卷。”班主任赖成燕激动地红了眼眶，为学生热烈鼓掌。
殷悦翔在1岁时被诊断为血友病，被定义为“玻璃人”的他始终奋力追梦，老师们以他积极向上的人生态度激励课堂，同学们将他“自立自强”的奋斗经历奉为青春榜样，社会各界通过暖心举措为这名“玻璃考生”铺就公平逐梦之路。
殷悦翔走出教学楼 记者 陈凡逸 摄
遭遇“玻璃人生” 他选择坚强
“咕咕、咕咕咕咕咕……”6月26日6点，天边露出一抹微红，殷悦翔早早起床，端着半簸箕玉米粒来到鸡舍，一边撒一边嘟起嘴唇唤着。忙完这些，他缓慢走出村子，搭两轮转公交，前往17公里外的学校，领取毕业证，聆听高考志愿讲座。
时间回到18年前，偏远的沿滩区九洪乡九洪村19组，“孙儿出生三个月时，发现身体有些异常。”奶奶明登学说，从此，殷悦翔在父母的带领下走上了求医路。
从自贡到成都，从重庆到温州，为了确诊和治病，一家三口辗转全国多地，后来殷悦翔被确诊为血友病。“因为疾病，他从小行动就不便，一丁点儿磕碰可能就会酿出大祸。”但在明登学心里，孙儿从不抱怨，一直都很坚强。
“弟弟，身体最难受时是什么感觉？”“都还好，没啥症状。”面对记者的关心，殷悦翔的回答“轻描淡写”。其实，血友病是一种持续终身的出血性疾病，患者的身体像玻璃一样“易碎”，被称为“玻璃人”。明登学告诉记者，孙儿出现过关节痛、消化道出血的情况，“痛时根本没法坐立，躺着都要打滚。”
高考结束后，殷悦翔同奶奶在出租屋收拾行囊 记者 陈凡逸 摄
目前，定期补充血液中缺乏的凝血因子，是治疗血友病的主要方法。以前，殷悦翔都是去乡卫生院注射凝血因子，初一时，他学会了注射，便自己在家操作。这样的注射，每周至少要2次，每次至少是1000单位的量。这样的针剂一个月至少8针，一年100针，才能保证他过上相对正常的生活。
但这个注射量还不包括突发性出血的补给，如果活动量增大，或者有一些磕磕碰碰的出血，他还需要注射更多的凝血因子。十多年算下来，殷悦翔打了差不多1800针，手背上可以清晰看到多处针孔疤痕。
“我是生物老师，血友病除了活动度比较大的关节产生病变，还会伴随长期周身疼痛，这种影响终身存在。”在学校副校长刘俊看来，即使遭遇“玻璃人生”，但殷悦翔的意志力异常顽强，旁人根本无法想象他所经历过的磨难。
是啊，苦难，可以摧毁一个人，也可以磨砺一个人。体育课时，他就在教室里独自练题；运动会上，他站在跑道稍远的地方为奔跑的同学们加油。在班级中，被爱包围的殷悦翔，成为了老师口中那位“自律、乐观、勤奋、学习非常主动”的好学生。
“他的数学成绩能达到130多分，同学们拿不懂的题找到他时，都能得到耐心地讲解。”班长巫梦芸感慨地说，“悦翔经历那么多磨难，却依然乐观面对人生，我们面对难题时，还有什么理由谈放弃？”
拥有坐在特殊考场权益 他选择不“特殊”
“高一进校时，学校针对特殊体质学生进行了调查，建立‘学生档案’，实施‘一人一策’精准帮扶计划。”学校校长曾凡利注意到，由于“一级肢体残疾”，殷悦翔运动功能严重受限，书写速度不到常人的一半。
2024年10月，招考机构、残联、卫生等相关部门主动与学校对接，精准掌握残疾考生尤其是重度残疾考生的基本情况、核心需求。“他诊断性考试上过530分，位列年级第二。也曾因为写字慢，题作答不完。”赖成燕说，半年前，学校为殷悦翔递交了高考合理便利申请。
班主任赖成燕勉励殷悦翔 记者 陈凡逸 摄
4月，经过省教育考试院委派的专家组现场确认后，殷悦翔申请并享受到“合理便利”：每科目延长30%的考试时间。但面对能坐在特殊考场的权益，他选择了不搞“特殊”。
“延长考试时间让我能更从容答题，我能感受到社会各界对我的关爱。但如果一个人一间考场，太麻烦大家了，我选择和同学们一间考场考试，也享受了和大家一起追梦的幸福。”殷悦翔说。
“每场考试入场时，我和同事都在安检门留意悦翔进场没，看到他准时安全地进考点，大家都松了一口气，也默默为他加油。”学校保安杨远誉回忆道。
社会善意 为他撑起“更浩瀚的天空”
10多年来，家庭、学校和社会，共同支撑和托举起这个自信、坚韧、豁达的阳光少年。
当考得不好时，老师们会认真为他疏导情绪；在为学习而烦恼时，同学们会提醒他用平常心面对；在他家经济捉襟见肘时，学校申请了助学金，免去了学费、教材教辅费和课后服务费等，学校老师王忠华还特意为他申请到了爱心企业捐助金……爱和帮助陪伴殷悦翔度过了高中生涯。
6月9日18点15分，记者在自贡市第十四中学校考点看到，高考最后一门笔试生物学考试结束后，沿滩区人民医院的救护车依旧在考场坚守。“延长考试时间的学生不出来，我们就不会离开。”该考点防疫副主考曾大说，鉴于殷悦翔身患特殊疾病，医护团队在高考前开展了专题临床病例讨论，备足了患者所需的凝血因子，为可能出现的突发状况做好了应急预案。
近年来，在社会的共同努力下，大部分血友病替代治疗药物已被纳入基本医疗保险。明登学告诉记者，血友病被纳入门诊慢特病保障范围，在门诊即可享受到与住院相同的报销比例，家庭压力和负担极大降低。
三年前，殷悦翔的父亲殷德华罹患骨结核，做了3次手术后重新站立，目前和妻子在温州市务工。一家三口打视频电话时，殷德华勉励儿子：“我们家的日子会越过越好！”
殷悦翔在校内 记者 陈凡逸 摄
“别说读书太苦，那是我看世界的路。”殷悦翔感慨地说，人生的缺憾有时不受自身控制，自己会像作答高考作文“将梦赠予他人”一样，将“人生之梦”融入社会所需，在自强不息中逆风飞翔。
记者从自贡市教育考试院获悉，今年高考全市共有11名申请“合理便利”的考生，他们有的申请佩戴助听器，有的需延长考试时间，有的需使用轮椅或引导辅助。“当生活被疾病锁住，考生们配出一把把‘自立自强’的钥匙；当命运按下‘慢行键’，社会善意为他们撑起了‘更浩瀚的天空’。”自贡市政府教育督学刘安勇说。
编辑：陈翠
责任编辑：余凤
编审：吴山冠
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