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世界孤独症日丨轩轩的相册:18岁的他,第一次拍下春天

2026-04-02 18:37 川观新闻

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4月1日清晨,成都双流国际机场,干宇轩和爸爸干强出发了。

他们要飞往北京。4月2日,世界孤独症日,轩轩将在中国残疾人联合会主办的“与星同行——孤独症儿童关爱促进行动”主题宣传活动上,完成一场钢琴演出。

“这是轩轩成年后第一次出远门,我想让他用成年人的视角记录春天。”

轩轩今年18岁,干强送给他的生日礼物是一部手机。趁着这次出门,轩轩学着用自己的方式去拍、去表达。

轩轩的自拍照,他对着镜头做着各种表情

登机,落座,他主动帮爸爸系好了安全带。

“谢谢轩轩。”

“不谢。不谢。”他重复了一遍。

干强坐在旁边,看着儿子。这个1米72的男孩,18岁了。

从出生到7岁,轩轩陆续被查出患有脑瘫、孤独症、地中海贫血、癫痫。很多年前,干强最大的愿望,是希望儿子能独立上厕所。

如今,轩轩钢琴十级,有自己的咖啡品牌,短视频账号有百万粉丝。

1日这天,轩轩拍了很多照片。

轩轩的镜头里,很多都是几何图形

圆形的光点、机舱内椭圆形的窗户、地铁站的扶梯……他的镜头里,多是空间、线条、圆形。在上百张实时更新的图片里,最多的人像是爸爸——戴着黄色帽子的爸爸、正在拍他的爸爸。轩轩会拿着手机,放大看爸爸的表情。

轩轩眼中的爸爸

有研究表明,孤独症人群更爱看几何图形而非人脸。平面图形的简单、规律和可预测性,是他们更容易处理和理解的事物。中国残联2023年发布的数据显示,我国现有残疾人总数8500余万,其中孤独症患者超1300万人。他们常被形容为“星星的孩子”——拥有广阔、丰富而敏感的内心世界,只是受困于自身的状况,无法很好地将情感表达出来。

1日下午,演出排练结束后,轩轩步行到附近公园。他蹲下来,拍蚂蚁,拍花,拍草。

轩轩拍的蚂蚁
轩轩拍的花

北京的这个下午,父子俩有了这样一段对话——

“轩轩,这是你眼中的世界吗?”

“是。”

“轩轩,蚂蚁在干什么?”

“小蚂蚁在吃东西。”轩轩蹲在地上,镜头对准一只蚂蚁。

“轩轩,有些蚂蚁跑得很快,有的蚂蚁跑得很慢。他们能闻到气息,找到来时的路。他们有很多小伙伴。”干强轻声说。

“他们有很多小伙伴。”轩轩重复着这一句。

这一次,像是说给自己听的。

4月2日,世界孤独症日。

轩轩在北京的舞台上,完成了他的演出。而在那之前,这个18岁的男孩,用一部手机,拍下了他眼中的春天——有几何,有蚂蚁,有爸爸。

孤独症日,不是提醒我们,他们和我们有多么不一样。

它提醒我们的是:他们有自己的世界。那个世界里,有规律可循的形状,有慢吞吞爬行的蚂蚁,有一个能被理解的人。他们用自己的方式,在看,在听,在长大,在一点一点地,走向我们。

轩轩拍下的那些照片,和他演奏的曲子,他的咖啡,就是他走向世界的方式。

他看见了,他也记录下了。

【记者手记】

我看见一个孤独症男孩的春天

五年了,我还在重新认识这个男孩。

第一年,轩轩跟在爸爸身后,在摊位前手足无措。后来,他能自己去超市买东西,能判断一个动作会不会让自己摔倒,甚至开始给客人泡茶、泡咖啡。从服务自己,到服务别人。

他怕吹风机的声音怕了很多年。听到就躲,或者大叫。今年三月的一天,突然就不怕了。像开关被谁轻轻拨了一下。

春节后,一家人正在出摊。他累得掉泪,但仍慢吞吞地继续干活,没有放弃。

他拍蚂蚁,拍花。紫色的、红色的、黄色的。还有圆形的光斑。

这些照片没有什么技巧,但那是他看见的春天。

变化慢得像蚂蚁爬过砖缝。每一步都很小,但每一步都算数。

今天是世界孤独症日。有些孩子只是活在自己的时间里。

你陪得够久,他就愿意走出来。

你不放弃,他就不会停下来。

马宁 干强/视频 干宇轩/图 海报/曾慧

编辑:余凤

责任编辑:陈翠

编审:吴山冠

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